Madres Azules 2018 (3)
Hola, buenas tardes (14 de febrero) Discapacidad y Autismo
Mi nombre es Txaru y soy la
mamá de Luis a tiempo completo.
Cuando deseé ser madre soñé
junto a mi marido, muchos planes; creo que eso nos pasa a todos los que somos
padres. Te vienen a la mente esos estereotipos de situaciones típicas de
películas de familias felices; hay que cumplir esos hitos de jugar al fútbol,
cuando se vaya con sus amigos... bromeamos y nos reímos del futuro; son cosas
de la emoción del momento. Ya la sociedad nos vende esa Capacidad de
facilitarnos todas las cosas que nos harán felices.
Cuando recibí por primera vez
el diagnóstico de Tea, solo las personas que pasamos por ello sabemos por todo
lo que pasamos. Yo sentí que llegó un momento que, o me hundía o arremetía
contra el autismo. Poco a poco fui
aceptando el diagnóstico, cosa que me hace disfrutar de pequeñas proezas de mi
Luis y así descubrir sus "Capacidades". Mi hijo se comunica, no sabe
llevar una conversación pero se comunica.
Describir a mi hijo a veces me
resulta muy difícil. ¿Como describirías a tu hijo? Me preguntan. Nunca se hasta
donde es mi niño y hasta donde su Autismo. No se si decir si es un niño
extremadamente miedoso o es su Autismo quien le dificulta disfrutar de cosas
para otros comunes. A veces gana Luis, muchas veces, su Autismo.
Entre todo este maravilloso
descubrimiento de la forma de comunicarse con mi hijo, hay un mundo paralelo
que es el mundo de la burocracia, lleno de protocolos y de historias que,
gracias a personas (como la trabajadora social del Centro de Salud al que
pertenezco) facilitan la labor de acceder a los trámites, y se hace más
llevadero.
Gracias a la trabajadora social
nos enteramos que tenemos derechos por lo que hay que solicitar el Certificado
de Discapacidad y además el grado de dependencia.
Parece ser que un equipo
valorador y validador, cuyo trabajo se desarrolla en un Centro de Valoración,
en mi caso en Gijón, constituyen la principal puerta de acceso a los servicios
y prestaciones que existen para aquellas personas que tienen algún tipo de
discapacidad.
Al momento bombardee a la
trabajadora social con mis dudas: "¿sabes si hay imágenes del edificio por
fuera y por dentro? ¿habria manera de saber en qué consiste lo que !e van a ha
de a mi hijo? Ufff, es que ese día no irá al colegio y ahora que tiene la rutina
del colegio preparar este día para mí es muy latoso pero a mi hijo le da la
vida. Ella me miró alucinada, quizás no era el tipo de preguntas que esperaba
en aquella situación, no entendía nada. El autismo! Ese gran desconocido! Llamó
por teléfono a una compañera que trabaja allí y no supo darme ninguna
respuesta. Os imagináis si al que valoraran fuera un niño en una silla de
ruedas? Yo como madre preguntaría "¿habra rampa de acceso, no? Porque si
no no puedo subirla si hay escaleras!" Aunque seguro que no lo preguntaría,
esto de eliminar barreras físicas parece que lo superamos, o no?
Lo bueno fue que ella misma, la
trabajadora social, me envió todas las fotos que necesité ya que le pillaba de
paso al ir a su casa; además pudo también explicarme en que consistía las
entrevistas.
Como todas las cosas del día a
día me lié a prepararle el Día de la Valoración. Con las fotos y la información
le pongo a mi hijo en situación; para el es muy angustioso entre en un edificio
nuevo sin saber que se va a encontrar y menos aún si no sabe si a él le va a
pasar algo dentro.
Mi reflexión después de
preparar todo el material para facilitarle a Luis la Valoración fue de un
agobio total; pensé: después de haber pasado por profesionales de la salud, de
educación, ¿ahora que toca? ¿Demostrar que tiene una Discapacidad? ¡Va a pasar
una especie de tribunal con 4 años! Así es, hay que Demostrar que mi hijo tiene
una Discapacidad.
¿Y que pasó en el Tribunal de
Valoración? No sabría decir, me pareció todo un paripé; iba muy confiada, esas
personas saben lo que tienen que hacer. ¿Sabeis cómo me sentí? O mejor dicho
¿como me hicieron sentir? Decepcionada y humillada.
Las dos primeras entrevistas
fueron de preguntas tipo a que nos dedicamos los padres, tenemos vivíenda
propia, tienen más hijos...
La última entrevista era más de
Valoración personal en sí; era la última entrevista con una psicóloga.
Sin querer fui yo la que valoré
a la valoradora; quizás porque había tratado ya con profesionales en TEA y
Asperger. Por mencionar un pequeño detalle: Luis tenía y tiene obsesión por las
galletas de dinosaurios y cuando fui por primera vez a buscar un diagnóstico en
la Asociación Asperger mi hijo era incapaz de mirar a la psicóloga y ella me
preguntó si había algo que pudiera ayudarla a conectar con él. Saqué un paquete
de galletas y ella las puso cerca de su cara para poder conseguir algo y pudo
así acercarse a él.
Cuando la señora del Centro de
Valoración quería que Luis le hiciera un dibujo y Luis no colaboraba yo saqué
las galletas y ella me llamó la atención, me dijo que "la comida no era un
premio" y que no se las diera porque entonces no podría hacerle una prueba
más. Ella mejor que nadie sabe lo que necesitaba en ese momento. Bueno, las
galletas las guardé para cuando acabe el dibujo y pensé que, después de todo en
la anticipación le puse que al acabar y salir de allí, nos comeríamos un helado
de fresa. Ella, la psicóloga, le prometió a mi hijo un regalo al acabar.
Cuando acabamos y nos
disponíamos a salir, al llegar a la puerta Luis se paró, había algo que le
impedía seguir, entonces mi hijo dijo "regalo" mirando al suelo; yo
le recordé que le prometió un regalo y ella le dio un lápiz que sacó del bolso
de su bata blanca. Luis repitió "regalo"; yo le expliqué a ella que
un regalo era regalo si estaba envuelto en papel de regalo asi que eso no es un
regalo.
Cogí de la mano a mi hijo y le
dije: "Luis, lo hiciste muy bien, se acabó (gesto), vamos a por el
helado". Entonces emprendimos la marcha.
En esta primera valoración a mi
hijo le conceden el Certificado de discapacidad, es decir un 33%. Lo siento
pero la Valoración que le doi al equipo valorador es de un 99% en ignorancia
sobre Autismo.
Todo esto sucedía con la edad
de 4 años en mi hijo.
Con 6 años toca revisión del
grado de discapacidad; parece ser que hay Discapacidad permanente y
discapacidad revisable y en el TEA hay que renovar el Certificado de
Discapacidad.
Esta vez conseguí un buen
enchufe que me facilitó fotos de las estancias e incluso de las caras a las que
íbamos a ver en el centro de valoración. Mirad, antes de empezar el curso, el
colegio me facilita las fotos de los docentes que trabajarán con mi hijo e
incluso del aula que le toca; si ellos pueden...no entiendo porqué otros no.
Tal como le había preparado,
fueron sucediéndose las entrevistas. Luis se quedó unos dos minutos a solas con
la psicóloga, nunca supimos que pasó allí, Luis no cuenta nada porque no sabe,
ella no cuenta porque no es parte de su trabajo contar. Su único comentario fue
que ella confiaba que a Luis nunca le faltaría de nada para lograr los
objetivos que nos marcaramos.
Informe médicos, informes del
equipo de orientación de Consejería de Educación, de la Asociación Asperger
Asturias, donde estamos, todo ello actualizado porque al niño se le hace un
seguimiento, documentos que hay que aportar en esa revisión serán papel mojado
para el equipo de valoración que deciden no renovar y así retirarle el
Certificado de discapacidad
Mi hijo el 20 de octubre de
2016, con 6 años, y a fecha de hoy, es un niño como los demás; el equipo de
Valoración que pertenece al Instituto Nacional de la Seguridad Social de la
Dirección Provincial de Asturias, alude que no aportamas nada nuevo con lo que
se entiende que hay una mejoría. Con la retirada del certificado, se le retira
la prestación por hijo a cargo con discapacidad, la familia numerosa, la beca
de nee...
Otra vez sale la ignorancia, lo
siento, el Autismo se nace, se crece y se muere con ello; las mejorías en él
solo son el síntoma de que en los colegios, en las Asociaciones, en las
familias algo estamos haciendo bien.
¿Por qué solo profesionales
acreditados en diagnóstico del TEA pueden dar informes de diagnóstico y llegas
a este tribunal y te dicen que tu hijo no necesita nada, que está bien? Es que
para ellos el Autismo se cura? Tiene que ser humillante para los neurólogos y
psicólogos que se pasan la vida formándose y actualizándose en el tema. Que
falta de humildad, cuesta tanto reconocer que no sabéis valorar el TEA, el
Asperger? ¿Que queréis ver en 2 minutos de Valoración?
Desde ese día vivo y padezco la
pesadilla de sólo ver la discapacidad en mi hijo. Desde su diagnóstico fuimos
trabajando sus Capacidades contando con la ayuda que supuso el reconocimiento
de Discapacidad, ese 33%, que parece un premio que hay que sudar para que luego
te lo regalen.
Mi hijo no va a actividades
extraescolares, ese sueño del prototipo de hijo cuando lo llevas dentro. Mi
hijo va a terapias para poder acceder a esa barrera que le diferencia de los
niños de su edad y a esa diferencia si la empujamos con ese 33% se hace un poco
mas llevadera. Nadie pide etiquetas, yo no quiero etiqueta para mi hijo pero
las normas para acceder a una inclusión, para que todas aquellas personas que
su condición les hace vulnerables, esas normas alguien les puso nombre y ese
nombre es 33%.
Un certificado de discapacidad
es esa información a la que deben acceder las administraciones a la hora de
tratar a un individuo porque de palabra no funciona nada...es que mi hijo
tiene...¿donde lo trae? ¿quien lo dice?...
Tengo muy claro que desde que
mi hijo no tiene el Certificado de Discapacidad, la sociedad no está preparada
y eso es preocupante pero lo que más me preocupa es que las administraciones
están mucho menos.
¿Alquien sabe lo que le supone
enfrentarse a un niño con TEA, con Asperger a un reto cada día?
Tu hijo se pone enfermo. Coges
el teléfono y llamas para pedír cita. Le coges y te vas. Fácil, no? Para mí me
supone averiguar primero si esta enfermo o es que tiene una crisis sensorial,
ante la duda mejor ir al médico pero me entra un bajón pensar todo lo que
supone: llamar, saber que su médico está, porque los pediatras cambian de un
momento a otro, confirmar que no haya mucha gente, que me den cita a última
hora, mejor, hay mucho ruido y eso le pone peor. Luego al entrar si está su
médico respiramos, sabe como llegar a él, con dificultad, pero con paciencia.
Nada de camilla, le reserva su silla. Casi siempre no hay nada relevante en su
estado. Es tan difícil entenderle! Es tan difícil que se explique!
Cada situación en nuestra vida
es un desmenuzar piezas, es parar para entender y el mundo va muy deprisa.
Su estado empeora, su
hiperactividad y sus tics se vuelve más insoportables. ¿que le pasa a mi hijo?
Las madres con hijos con TEA
desarrollamos un sentido extraordinario y gracias a técnicas y a estrategias
que vamos adquiriendo de leer, hacer cursos, asistir a charlas, etc sobre
Autismo, yo descubrí después de un tiempo de investigación que el mal de Luis
estaba en su vista. ¿donde voy? ¿que hago?. La tutora no observa nada que le
haga sospechar que vea mal, supongo que Luis memorizo su aula y como siempre
muestra rechazo a ciertas imágenes, pueden despistarnos.
Pido cita al pediatra para
revisión en oftalmología. ¿donde hay que ir? Necesito fotos y saber que le van
a hacer. No obtengo respuesta de en qué consiste pero si fotos.
El hospital Gregorio Marañón de
Madrid desarrollo un web para facilitar a pacientes con TEA todo el material
necesario para una anticipación. Saber que va a pasar ayuda a reducir el nivel
de estrés en estos pacientes.
Todo fue saliendo según lo
anticipado pero la especialista al pedir a Luis ponerse en una silla y mirar a
través de un aparato para mirarle el fondo del ojo Luis empezó a dormirse. A
ella le hacia gracia ¡se nos duerme! Al padre y a mi, no. Luis estaba sufriendo
una lipotimia. Se nos iba al suelo, estaba blanco y ella decidió que !o mejor
era quedarnos con lo que más o menos habia podido graduar en la prueba
anterior. Después de todo era solo mirar letras. A él le encantan las letras y
los números. Cuando se recuperó salimos a tiempo para que vomitara en el
pasillo.
Llamar al centro óptico para
concertar una cita con Luis para escoger unas gafas fue el siguiente paso.
Comenté por teléfono la condición de Luis. La respuesta fue que si quería pasar
a la hora de cierre nos atenderían el tiempo que estime oportuno la consulta. Y
así hicimos.
Pero las conductas no deseadas,
autolesiones, tics, extremada actividad siempre vuelven y un día me superaron.
Esta vez me llevó mas tiempo dar con el motivo. Los médico lo achacaban a su
alergia hasta que su cara hinchada y una casualidad me hizo sospechar que venía
todo de la boca. Las 5 de la tarde, donde voy? Plantearse ir a urgencias con mi
hijo es una locura. El pediatra que le lleva en el hospital me dejó aviso de
que si necesitaba algún día una urgencia contactara con él. Pero yo necesito un
dentista!
Madres con experiencia me
hablaron de una clínica aquí en Oviedo, llame les conté mi situación
desesperada y me citaron ese mismo día
antes de cerrar. Recibí durante el viaje una anticipación sobre lo que
le harian allí y con una foto de quien le trataría. ¡Un lujo! No. Un derecho!
Una barrera arquitectónica eliminada! Mi hijo tenía una infección en la boca
que me dio la contestación de que era lo que le hizo tener aquellas conductas.
En esta clínica me dieron
garantías de que es posible el trato a pacientes con Autismo.
No obstante, ya que se que me
tocaba una primera revisión en el centro correspondiente del área sanitaria al
que pertenecemos, acudí cuando se me citó. Así que preparé material, busque
fotos del centro donde esta el higienista, nadie las proporciona; supuse que
nada le harian y le metí a Luis en la historia que le iban a contar los
dientes, tenía ganado ya todo el terreno que me había facilitado la otra
clínica.
Cuando entramos en consulta mi
hijo temblaba, tenía programada su cabeza para estar allí pero estaba
sufriendo. Al mirar su historia, y yo decirle a la auxiliar que tenía Autismo,
decidieron no molestarle y me derivaron a la unidad que hay en el Naranco,
donde parece que van los pacientes con Autismo. Luis no se levantaba de la
silla del dentista, temblaba y lloriqueaba. Yo le decía: " Luis, se acabó,
no vamos, todo está bien" Temblando dijo " contar los dientes" .
Recibimos un trato tan correcto, fueron tan amables! Pensé que solo es poner
voluntad para olvidarnos de esa diferencia, el facilitar ni más ni menos.
Ahora toca preparar lo del
Naranco como os podéis imaginar. Otro día de colegio perdido porque allí nos
fuimos. ¿sabeis lo primero que me preguntaron? Que que hacía allí y quien me
envió. Mi hijo pidió contar los dientes, algo ya automático. ¿Y sabéis que me
pidieron? Me pidieron el Certificado de Discapacidad. Yo no quise contarles mi
vida, estoy cansada de explicar una y otra vez así que les dije que lo tenía en
casa. La doctora que nos atendió dijo que allí solo atendían casos en que los
pacientes no colaboraban y mi hijo pedía contar los dientes.
Tener derecho a un certificado
de discapacidad vale para tratar a un individuo como una persona que por su
condición no se ajusta a lo esperado en cualquier otra persona.
A las personas que se nos niega
el Certificado de Discapacidad se nos niega el reconocimiento ante las
administraciones para que en justicia puedan tener los mismos derechos que
todas las personas. El objetivo es el mismo, el camino para lograrlo nos hace
diferentes si no se nos dota de oportunidades.
Un día al salir del colegio 2
niñas de 6 años( las conozco) reian y cuchicheaban sin dejar de mirar a mi hijo.
Me acerque a ellas sonriente y les pregunté que qué era lo gracioso que estaría
haciendo Luis para causarles tanta risa. Una de ellas, avergonzada dijo: "
nada, nada, nada". La otra, más curiosa me pregunta:"¿por qué Luis
siempre está M-1, M-2, S-3...?"(supongo que para Luis tendrá sentido, sus
códigos son de acceso imposible) y entonces la otra niña se vino arriba y
suelta: "¡es que es tan tonto!"y se echaron a reír. Me contube el
corazón de Madre y les pregunté: " ¿os reiriais de un niño ciego?"
Sus respuestas fueron al unísono: "¡no!¿como vamos a reírnos de un niño
ciego?"
Yo le pregunto al Centro de
valoración:" oye, le quitáis el Certificado de Discapacidad a un niño
ciego?"No se que me contestarían, pero yo les pido:" no os riáis de
un niño con Autismo.
Todos los lunes y jueves
venimos a terapia sensorial aquí a Oviedo. Los lunes siempre nos cruzamos con
un chico joven que camina bajando la calle y va golpeando con su bastón las
paredes, nos dimos cuenta mi marido y yo de que es invidente. Luis sale del
portal de la clínica a saltos y mirando al suelo. Sabéis que hacemos?
Facilitarle a este chico su marcha. Luis suponemos que lo ve, pero como no
entiende la situación sigue sus carreras sin pensar consecuencias y le tenemos
que agarrar para evitar un accidente. Luis reacciona mal, no entiende porqué le
cogemos teniendo a veces que cogerle bruscamente, ya que este chico baja con un
brío admirable!
Este lunes me quedé mirando a
este chico y pensé:" qué suerte tiene de seguir el camino, y con que
seguridad va; yo quiero que Luis llegue a desenvolverse así, es admirable el
que desarrollara su capacidad de adaptación".
Nadie entiende por qué a Luis
le niegan su certificado de discapacidad, niegan que tiene necesidades
derivadas de su discapacidad. Ni en el centro escolar, ni en el entorno
familiar, ni su neurólogo, ni sus terapeutas, ni en salud mental, ni la
Asociación lo entiende. Como tampoco lo entendió la valoradora que nos visitó
en nuestro domicilio para renovarle su condición de dependencia. Luis tiene
concedido el grado de dependencia 3, el grado máximo.
Luis presenta diagnóstico de
TEA F84.0 Moderado. Trastorno del Aprendizaje 315.9 según el servicio de salud
donde le lleva el responsable de pediatría especialista en TEA y otros
trastornos neurológicos. Presenta según informe clínico de salud mental Autismo
infantil atípico F84.1, Trastorno mixto del desarrollo del Aprendizaje sin
especificar, discapacidad social moderada. Luis presenta un Trastorno de
procesamiento sensorial según especialista en Terapia Ocupacional
Una persona con TEA, con Asperger nace y muere
con TEA o con Asperger. La sociedad, las leyes deben facilitar su bienestar, al
igual que nos apartamos para facilitar el camino a este chico de los lunes. Al
igual que llenamos nuestras calles de rampas de acceso.
Siempre que oigo que mi hijo
está bien, pienso que es que algo estamos haciendo bien. Es el entorno quien se
Capacita, no mejora el Autismo, mejora la comprensión hacia la persona con
Autismo.
Creo que es hora de curar a la
sociedad, no a las personas autistas, Asperger. Pero mientras se inventa la
vacuna para erradicar la ignorancia necesitamos ayuda para desarrollarnos como
personas, para algún día cambiar las terapias por actividades. Y la única
solución factible en estos momentos son dos números: 3 y 3 33%.
Gracias
