Un beso de Mi Príncipe Azul: abril 2018

Madres Azules 2018 (3)

Hola, buenas tardes (14 de febrero) Discapacidad y Autismo

Mi nombre es Txaru y soy la mamá de Luis a tiempo completo.

Cuando deseé ser madre soñé junto a mi marido, muchos planes; creo que eso nos pasa a todos los que somos padres. Te vienen a la mente esos estereotipos de situaciones típicas de películas de familias felices; hay que cumplir esos hitos de jugar al fútbol, cuando se vaya con sus amigos... bromeamos y nos reímos del futuro; son cosas de la emoción del momento. Ya la sociedad nos vende esa Capacidad de facilitarnos todas las cosas que nos harán felices.

Cuando recibí por primera vez el diagnóstico de Tea, solo las personas que pasamos por ello sabemos por todo lo que pasamos. Yo sentí que llegó un momento que, o me hundía o arremetía contra el autismo. Poco a poco fui aceptando el diagnóstico, cosa que me hace disfrutar de pequeñas proezas de mi Luis y así descubrir sus "Capacidades". Mi hijo se comunica, no sabe llevar una conversación pero se comunica.

Describir a mi hijo a veces me resulta muy difícil. ¿Como describirías a tu hijo? Me preguntan. Nunca se hasta donde es mi niño y hasta donde su Autismo. No se si decir si es un niño extremadamente miedoso o es su Autismo quien le dificulta disfrutar de cosas para otros comunes. A veces gana Luis, muchas veces, su Autismo.

Entre todo este maravilloso descubrimiento de la forma de comunicarse con mi hijo, hay un mundo paralelo que es el mundo de la burocracia, lleno de protocolos y de historias que, gracias a personas (como la trabajadora social del Centro de Salud al que pertenezco) facilitan la labor de acceder a los trámites, y se hace más llevadero.

Gracias a la trabajadora social nos enteramos que tenemos derechos por lo que hay que solicitar el Certificado de Discapacidad y además el grado de dependencia.

Parece ser que un equipo valorador y validador, cuyo trabajo se desarrolla en un Centro de Valoración, en mi caso en Gijón, constituyen la principal puerta de acceso a los servicios y prestaciones que existen para aquellas personas que tienen algún tipo de discapacidad.

Al momento bombardee a la trabajadora social con mis dudas: "¿sabes si hay imágenes del edificio por fuera y por dentro? ¿habria manera de saber en qué consiste lo que !e van a ha de a mi hijo? Ufff, es que ese día no irá al colegio y ahora que tiene la rutina del colegio preparar este día para mí es muy latoso pero a mi hijo le da la vida. Ella me miró alucinada, quizás no era el tipo de preguntas que esperaba en aquella situación, no entendía nada. El autismo! Ese gran desconocido! Llamó por teléfono a una compañera que trabaja allí y no supo darme ninguna respuesta. Os imagináis si al que valoraran fuera un niño en una silla de ruedas? Yo como madre preguntaría "¿habra rampa de acceso, no? Porque si no no puedo subirla si hay escaleras!" Aunque seguro que no lo preguntaría, esto de eliminar barreras físicas parece que lo superamos, o no?

Lo bueno fue que ella misma, la trabajadora social, me envió todas las fotos que necesité ya que le pillaba de paso al ir a su casa; además pudo también explicarme en que consistía las entrevistas.

Como todas las cosas del día a día me lié a prepararle el Día de la Valoración. Con las fotos y la información le pongo a mi hijo en situación; para el es muy angustioso entre en un edificio nuevo sin saber que se va a encontrar y menos aún si no sabe si a él le va a pasar algo dentro.

Mi reflexión después de preparar todo el material para facilitarle a Luis la Valoración fue de un agobio total; pensé: después de haber pasado por profesionales de la salud, de educación, ¿ahora que toca? ¿Demostrar que tiene una Discapacidad? ¡Va a pasar una especie de tribunal con 4 años! Así es, hay que Demostrar que mi hijo tiene una Discapacidad.

¿Y que pasó en el Tribunal de Valoración? No sabría decir, me pareció todo un paripé; iba muy confiada, esas personas saben lo que tienen que hacer. ¿Sabeis cómo me sentí? O mejor dicho ¿como me hicieron sentir? Decepcionada y humillada.

Las dos primeras entrevistas fueron de preguntas tipo a que nos dedicamos los padres, tenemos vivíenda propia, tienen más hijos...

La última entrevista era más de Valoración personal en sí; era la última entrevista con una psicóloga.

Sin querer fui yo la que valoré a la valoradora; quizás porque había tratado ya con profesionales en TEA y Asperger. Por mencionar un pequeño detalle: Luis tenía y tiene obsesión por las galletas de dinosaurios y cuando fui por primera vez a buscar un diagnóstico en la Asociación Asperger mi hijo era incapaz de mirar a la psicóloga y ella me preguntó si había algo que pudiera ayudarla a conectar con él. Saqué un paquete de galletas y ella las puso cerca de su cara para poder conseguir algo y pudo así acercarse a él.

Cuando la señora del Centro de Valoración quería que Luis le hiciera un dibujo y Luis no colaboraba yo saqué las galletas y ella me llamó la atención, me dijo que "la comida no era un premio" y que no se las diera porque entonces no podría hacerle una prueba más. Ella mejor que nadie sabe lo que necesitaba en ese momento. Bueno, las galletas las guardé para cuando acabe el dibujo y pensé que, después de todo en la anticipación le puse que al acabar y salir de allí, nos comeríamos un helado de fresa. Ella, la psicóloga, le prometió a mi hijo un regalo al acabar.

Cuando acabamos y nos disponíamos a salir, al llegar a la puerta Luis se paró, había algo que le impedía seguir, entonces mi hijo dijo "regalo" mirando al suelo; yo le recordé que le prometió un regalo y ella le dio un lápiz que sacó del bolso de su bata blanca. Luis repitió "regalo"; yo le expliqué a ella que un regalo era regalo si estaba envuelto en papel de regalo asi que eso no es un regalo.

Cogí de la mano a mi hijo y le dije: "Luis, lo hiciste muy bien, se acabó (gesto), vamos a por el helado". Entonces emprendimos la marcha.

En esta primera valoración a mi hijo le conceden el Certificado de discapacidad, es decir un 33%. Lo siento pero la Valoración que le doi al equipo valorador es de un 99% en ignorancia sobre Autismo.

Todo esto sucedía con la edad de 4 años en mi hijo.

Con 6 años toca revisión del grado de discapacidad; parece ser que hay Discapacidad permanente y discapacidad revisable y en el TEA hay que renovar el Certificado de Discapacidad.

Esta vez conseguí un buen enchufe que me facilitó fotos de las estancias e incluso de las caras a las que íbamos a ver en el centro de valoración. Mirad, antes de empezar el curso, el colegio me facilita las fotos de los docentes que trabajarán con mi hijo e incluso del aula que le toca; si ellos pueden...no entiendo porqué otros no.

Tal como le había preparado, fueron sucediéndose las entrevistas. Luis se quedó unos dos minutos a solas con la psicóloga, nunca supimos que pasó allí, Luis no cuenta nada porque no sabe, ella no cuenta porque no es parte de su trabajo contar. Su único comentario fue que ella confiaba que a Luis nunca le faltaría de nada para lograr los objetivos que nos marcaramos.

Informe médicos, informes del equipo de orientación de Consejería de Educación, de la Asociación Asperger Asturias, donde estamos, todo ello actualizado porque al niño se le hace un seguimiento, documentos que hay que aportar en esa revisión serán papel mojado para el equipo de valoración que deciden no renovar y así retirarle el Certificado de discapacidad

Mi hijo el 20 de octubre de 2016, con 6 años, y a fecha de hoy, es un niño como los demás; el equipo de Valoración que pertenece al Instituto Nacional de la Seguridad Social de la Dirección Provincial de Asturias, alude que no aportamas nada nuevo con lo que se entiende que hay una mejoría. Con la retirada del certificado, se le retira la prestación por hijo a cargo con discapacidad, la familia numerosa, la beca de nee...

Otra vez sale la ignorancia, lo siento, el Autismo se nace, se crece y se muere con ello; las mejorías en él solo son el síntoma de que en los colegios, en las Asociaciones, en las familias algo estamos haciendo bien.

¿Por qué solo profesionales acreditados en diagnóstico del TEA pueden dar informes de diagnóstico y llegas a este tribunal y te dicen que tu hijo no necesita nada, que está bien? Es que para ellos el Autismo se cura? Tiene que ser humillante para los neurólogos y psicólogos que se pasan la vida formándose y actualizándose en el tema. Que falta de humildad, cuesta tanto reconocer que no sabéis valorar el TEA, el Asperger? ¿Que queréis ver en 2 minutos de Valoración?

Desde ese día vivo y padezco la pesadilla de sólo ver la discapacidad en mi hijo. Desde su diagnóstico fuimos trabajando sus Capacidades contando con la ayuda que supuso el reconocimiento de Discapacidad, ese 33%, que parece un premio que hay que sudar para que luego te lo regalen.

Mi hijo no va a actividades extraescolares, ese sueño del prototipo de hijo cuando lo llevas dentro. Mi hijo va a terapias para poder acceder a esa barrera que le diferencia de los niños de su edad y a esa diferencia si la empujamos con ese 33% se hace un poco mas llevadera. Nadie pide etiquetas, yo no quiero etiqueta para mi hijo pero las normas para acceder a una inclusión, para que todas aquellas personas que su condición les hace vulnerables, esas normas alguien les puso nombre y ese nombre es 33%.

Un certificado de discapacidad es esa información a la que deben acceder las administraciones a la hora de tratar a un individuo porque de palabra no funciona nada...es que mi hijo tiene...¿donde lo trae? ¿quien lo dice?...

Tengo muy claro que desde que mi hijo no tiene el Certificado de Discapacidad, la sociedad no está preparada y eso es preocupante pero lo que más me preocupa es que las administraciones están mucho menos.

¿Alquien sabe lo que le supone enfrentarse a un niño con TEA, con Asperger a un reto cada día?

Tu hijo se pone enfermo. Coges el teléfono y llamas para pedír cita. Le coges y te vas. Fácil, no? Para mí me supone averiguar primero si esta enfermo o es que tiene una crisis sensorial, ante la duda mejor ir al médico pero me entra un bajón pensar todo lo que supone: llamar, saber que su médico está, porque los pediatras cambian de un momento a otro, confirmar que no haya mucha gente, que me den cita a última hora, mejor, hay mucho ruido y eso le pone peor. Luego al entrar si está su médico respiramos, sabe como llegar a él, con dificultad, pero con paciencia. Nada de camilla, le reserva su silla. Casi siempre no hay nada relevante en su estado. Es tan difícil entenderle! Es tan difícil que se explique!

Cada situación en nuestra vida es un desmenuzar piezas, es parar para entender y el mundo va muy deprisa.

Su estado empeora, su hiperactividad y sus tics se vuelve más insoportables. ¿que le pasa a mi hijo?

Las madres con hijos con TEA desarrollamos un sentido extraordinario y gracias a técnicas y a estrategias que vamos adquiriendo de leer, hacer cursos, asistir a charlas, etc sobre Autismo, yo descubrí después de un tiempo de investigación que el mal de Luis estaba en su vista. ¿donde voy? ¿que hago?. La tutora no observa nada que le haga sospechar que vea mal, supongo que Luis memorizo su aula y como siempre muestra rechazo a ciertas imágenes, pueden despistarnos.

Pido cita al pediatra para revisión en oftalmología. ¿donde hay que ir? Necesito fotos y saber que le van a hacer. No obtengo respuesta de en qué consiste pero si fotos.

El hospital Gregorio Marañón de Madrid desarrollo un web para facilitar a pacientes con TEA todo el material necesario para una anticipación. Saber que va a pasar ayuda a reducir el nivel de estrés en estos pacientes.

Todo fue saliendo según lo anticipado pero la especialista al pedir a Luis ponerse en una silla y mirar a través de un aparato para mirarle el fondo del ojo Luis empezó a dormirse. A ella le hacia gracia ¡se nos duerme! Al padre y a mi, no. Luis estaba sufriendo una lipotimia. Se nos iba al suelo, estaba blanco y ella decidió que !o mejor era quedarnos con lo que más o menos habia podido graduar en la prueba anterior. Después de todo era solo mirar letras. A él le encantan las letras y los números. Cuando se recuperó salimos a tiempo para que vomitara en el pasillo.

Llamar al centro óptico para concertar una cita con Luis para escoger unas gafas fue el siguiente paso. Comenté por teléfono la condición de Luis. La respuesta fue que si quería pasar a la hora de cierre nos atenderían el tiempo que estime oportuno la consulta. Y así hicimos.

Pero las conductas no deseadas, autolesiones, tics, extremada actividad siempre vuelven y un día me superaron. Esta vez me llevó mas tiempo dar con el motivo. Los médico lo achacaban a su alergia hasta que su cara hinchada y una casualidad me hizo sospechar que venía todo de la boca. Las 5 de la tarde, donde voy? Plantearse ir a urgencias con mi hijo es una locura. El pediatra que le lleva en el hospital me dejó aviso de que si necesitaba algún día una urgencia contactara con él. Pero yo necesito un dentista!

Madres con experiencia me hablaron de una clínica aquí en Oviedo, llame les conté mi situación desesperada y me citaron ese mismo día antes de cerrar. Recibí durante el viaje una anticipación sobre lo que le harian allí y con una foto de quien le trataría. ¡Un lujo! No. Un derecho! Una barrera arquitectónica eliminada! Mi hijo tenía una infección en la boca que me dio la contestación de que era lo que le hizo tener aquellas conductas.

En esta clínica me dieron garantías de que es posible el trato a pacientes con Autismo.

No obstante, ya que se que me tocaba una primera revisión en el centro correspondiente del área sanitaria al que pertenecemos, acudí cuando se me citó. Así que preparé material, busque fotos del centro donde esta el higienista, nadie las proporciona; supuse que nada le harian y le metí a Luis en la historia que le iban a contar los dientes, tenía ganado ya todo el terreno que me había facilitado la otra clínica.

Cuando entramos en consulta mi hijo temblaba, tenía programada su cabeza para estar allí pero estaba sufriendo. Al mirar su historia, y yo decirle a la auxiliar que tenía Autismo, decidieron no molestarle y me derivaron a la unidad que hay en el Naranco, donde parece que van los pacientes con Autismo. Luis no se levantaba de la silla del dentista, temblaba y lloriqueaba. Yo le decía: " Luis, se acabó, no vamos, todo está bien" Temblando dijo " contar los dientes" . Recibimos un trato tan correcto, fueron tan amables! Pensé que solo es poner voluntad para olvidarnos de esa diferencia, el facilitar ni más ni menos.

Ahora toca preparar lo del Naranco como os podéis imaginar. Otro día de colegio perdido porque allí nos fuimos. ¿sabeis lo primero que me preguntaron? Que que hacía allí y quien me envió. Mi hijo pidió contar los dientes, algo ya automático. ¿Y sabéis que me pidieron? Me pidieron el Certificado de Discapacidad. Yo no quise contarles mi vida, estoy cansada de explicar una y otra vez así que les dije que lo tenía en casa. La doctora que nos atendió dijo que allí solo atendían casos en que los pacientes no colaboraban y mi hijo pedía contar los dientes.

Tener derecho a un certificado de discapacidad vale para tratar a un individuo como una persona que por su condición no se ajusta a lo esperado en cualquier otra persona.

A las personas que se nos niega el Certificado de Discapacidad se nos niega el reconocimiento ante las administraciones para que en justicia puedan tener los mismos derechos que todas las personas. El objetivo es el mismo, el camino para lograrlo nos hace diferentes si no se nos dota de oportunidades.

Un día al salir del colegio 2 niñas de 6 años( las conozco) reian y cuchicheaban sin dejar de mirar a mi hijo. Me acerque a ellas sonriente y les pregunté que qué era lo gracioso que estaría haciendo Luis para causarles tanta risa. Una de ellas, avergonzada dijo: " nada, nada, nada". La otra, más curiosa me pregunta:"¿por qué Luis siempre está M-1, M-2, S-3...?"(supongo que para Luis tendrá sentido, sus códigos son de acceso imposible) y entonces la otra niña se vino arriba y suelta: "¡es que es tan tonto!"y se echaron a reír. Me contube el corazón de Madre y les pregunté: " ¿os reiriais de un niño ciego?" Sus respuestas fueron al unísono: "¡no!¿como vamos a reírnos de un niño ciego?"

Yo le pregunto al Centro de valoración:" oye, le quitáis el Certificado de Discapacidad a un niño ciego?"No se que me contestarían, pero yo les pido:" no os riáis de un niño con Autismo.

Todos los lunes y jueves venimos a terapia sensorial aquí a Oviedo. Los lunes siempre nos cruzamos con un chico joven que camina bajando la calle y va golpeando con su bastón las paredes, nos dimos cuenta mi marido y yo de que es invidente. Luis sale del portal de la clínica a saltos y mirando al suelo. Sabéis que hacemos? Facilitarle a este chico su marcha. Luis suponemos que lo ve, pero como no entiende la situación sigue sus carreras sin pensar consecuencias y le tenemos que agarrar para evitar un accidente. Luis reacciona mal, no entiende porqué le cogemos teniendo a veces que cogerle bruscamente, ya que este chico baja con un brío admirable!

Este lunes me quedé mirando a este chico y pensé:" qué suerte tiene de seguir el camino, y con que seguridad va; yo quiero que Luis llegue a desenvolverse así, es admirable el que desarrollara su capacidad de adaptación".

Nadie entiende por qué a Luis le niegan su certificado de discapacidad, niegan que tiene necesidades derivadas de su discapacidad. Ni en el centro escolar, ni en el entorno familiar, ni su neurólogo, ni sus terapeutas, ni en salud mental, ni la Asociación lo entiende. Como tampoco lo entendió la valoradora que nos visitó en nuestro domicilio para renovarle su condición de dependencia. Luis tiene concedido el grado de dependencia 3, el grado máximo.

Luis presenta diagnóstico de TEA F84.0 Moderado. Trastorno del Aprendizaje 315.9 según el servicio de salud donde le lleva el responsable de pediatría especialista en TEA y otros trastornos neurológicos. Presenta según informe clínico de salud mental Autismo infantil atípico F84.1, Trastorno mixto del desarrollo del Aprendizaje sin especificar, discapacidad social moderada. Luis presenta un Trastorno de procesamiento sensorial según especialista en Terapia Ocupacional

Una persona con TEA, con Asperger nace y muere con TEA o con Asperger. La sociedad, las leyes deben facilitar su bienestar, al igual que nos apartamos para facilitar el camino a este chico de los lunes. Al igual que llenamos nuestras calles de rampas de acceso.

Siempre que oigo que mi hijo está bien, pienso que es que algo estamos haciendo bien. Es el entorno quien se Capacita, no mejora el Autismo, mejora la comprensión hacia la persona con Autismo.

Creo que es hora de curar a la sociedad, no a las personas autistas, Asperger. Pero mientras se inventa la vacuna para erradicar la ignorancia necesitamos ayuda para desarrollarnos como personas, para algún día cambiar las terapias por actividades. Y la única solución factible en estos momentos son dos números: 3 y 3 33%.

Gracias

Un beso de Mi Príncipe Azul

lunes, 2 de abril de 2018

Madres Azules Autismo 2018 (1)